fbpx

Persoonlijk verhaal Willem: Vechten tegen kanker


In deze blog: het verhaal van Willem. In de 1e blog, die je
 hier kunt lezen, vertelt hij over hoe hij het al aanvoelde dat er iets ergs zou gebeuren. Op zijn werk kreeg hij een appje van zijn moeder en hij wist direct dat er iets hand was. Eenmaal thuis hoorde hij het nieuws. Zijn moeder had kanker. Vanaf toen kwamen ze in een rollercoaster terecht. Je mag het gerust een lijdensweg noemen. Tijdens het opnemen van het interview kreeg ik meerdere malen kippenvel. Wat moeten mensen veel doormaken als ze ziek zijn. In deze blog neemt Willem je mee in de 1e fase van het gevecht tegen kanker. Waarin hij vertelt hoe kanker hun leven in één klap veranderde.

 

 
 

Het begon met een kijkoperatie

 

In deze blog lees je hoe ik te horen kreeg dat mijn moeder kanker had. Daarna volgde veel onderzoeken. In november 2012 is de kanker geconstateerd. In eerste instantie kreeg ze in het UMC in Utrecht een kijkoperatie om het vervolgtraject te beoordelen. Ik kan me goed herinneren dat nadat ze wakker werd van de narcose, we met z’n allen ontzettend hebben moeten lachen. Ze was volledig de weg kwijt en lachte om haar zelf. Iedereen begon mee te lachen en we maakten grapjes. Gelukkig een beetje ontspanning.

 

We gaan de kanker overwinnen

 

De 1e week na de operatie waren we vooral in shock. Daarna kwam bij ons vieren de overwinningsdrang. We voelden toen ook geen angst. We hadden allemaal sterk het gevoel dat dit goed zou komen! We dachten vooral: “we gaan naar het ziekenhuis, kijken naar de mogelijkheden en ze wordt weer beter.” Na de kijkoperatie werd ook duidelijk dat het om een relatief klein plekje ging. Het was prima te behandelen. Alleen het betekende wel dat de helft van haar tong verwijderd moest worden. Tijdens de operatie zouden ze moeten bekijken of ze ook de kaak zouden moeten breken. Dat klinkt en is heftig. In ieder geval hadden de artsen een duidelijke plan. De helft van de tong moest weg, maar dan was de tumor er ook niet meer. Daarnaast zouden ze de lymfeklieren controleren en indien nodig weggehaald moeten worden.

 

Toen werd mijn moeder geopereerd

 

 

Januari 2013 zou de operatie zijn. Daarin was ze ook weer strijdlustig. Ze was wel bang voor de operatie, maar noemde het gezonde spanning. Ik had Sander en mijn moeder ’s avonds naar het ziekenhuis gebracht. Sander is die nacht daar gebleven. Ze moest eerder komen om haar voor te bereiden op de operatie. De volgende ochtend ben ik nog bij haar geweest. Ik wist ook dat het de laatste keer zou zijn dat ik haar stem zou horen zoals het altijd was. Dit zou veranderen na de operatie.. Ik zag haar liggen in een blauwe jas en dat was raar om te zien. De operatie zou ongeveer 8 à 10 uur duren. Uiteindelijk werd ze weggereden. Ik wist niet hoe ik haar weer zou aantreffen. Het was zo’n bizarre dag en de tijd ging tergend langzaam. Sander zou worden gebeld door de chirurg als ze klaar waren. Wij maar wachten en wachten. Dan spookt er ook alles door je hoofd en vooral gedachtes van wat er allemaal mis kan gaan. Uiteindelijk kregen we het verlossende telefoontje dat de operatie goed was gegaan. Ze hebben alles kunnen verwijderen. Gelukkig hoefde er niks met haar kaak te gebeuren tijdens de operatie. Dat was zo’n opluchting. Ze waren wel heel lang bezig geweest om alles te verwijderen.

 

Mijn moeder was volledig in paniek

 

De tumor hebben ze uiteindelijk helemaal weg kunnen halen. Doordat een deel van haar tong ook moest worden verwijderd, hebben ze uit haar arm een lapje gehaald om als vervanging voor de tong te dienen. Toen mochten we bij mama kijken. Een voor één. Ik zag dat mijn moeder wakker was, maar dat haar lichaam nog niets kon. Ze wilde namelijk iets zeggen, maar dat kon ze niet. Ineens zag ik de paniek in haar ogen. Er was iets aan de hand, maar ze kon niet zeggen wat het was. Toen raakte ik ook in paniek. Wat er gebeurde was zo beangstigend. Ik zag nog steeds de angst in haar ogen en op dat moment begon ik daar keihard te huilen. Ze wilde toen iets opschrijven, maar dat kon ze ook niet. Het was bizar en haar hele gezicht was dik. Ik voelde alsof ik moest flauwvallen. Het was daar zo warm en ik rook alleen maar de weeïge geur van bloed. Toen zijn Sander en ik direct naar de zusters gerend.
Voor mij ging dat net goed, inmiddels was ik lijkbleek. Toen de zusters er waren bleek dat er achteraf gezien niets ernstigs aan de hand was.

 

Weer paniek: spoedoperatie midden in de nacht

 

Dagen later hoorden wij dat ze dacht dat ze op dat moment geen lucht kreeg. Ze dacht dat ze dood ging. Dit kwam omdat ze net was bijgekomen en als de luchtslang in je longen zit, hoef je geen adem te halen. Dat wist ze niet. Of zij was het vergeten of ze was daarover niet geïnformeerd. In tussentijd werd ze naar haar kamer gebracht.
Die nacht na de operatie bleek het toch niet goed te gaan. Er bleek een bloedprop in de ader te zitten en die zat weer in het aangezette deel van de tong. Dat stukje stierf af, omdat er geen bloed bij kwam. Halsoverkop is ze ’s nachts weer geopereerd om deze bloedprop te verwijderen. Gelukkig is dat goed gegaan, maar voor mijn moeder was dit heel beangstigend, eigenlijk gewoon traumatisch. Uiteindelijk heeft de bloedprop ervoor gezorgd dat het nieuwe deel van de tong na verloop van tijd werd afgestoten.

 

Mijn moeder zag ik langzaam veranderen

 

Haar smaak was helemaal weg, gelukkig is daar later wel weer iets van teruggekomen. Ze kon ook niet normaal eten. Ze had al haar hoop op haar tong gevestigd, dat ze uiteindelijk weer normaal kon praten en zingen. Mijn moeder werkte namelijk in de muziek en dit was haar lust en haar leven. Uiteindelijk heeft ze wel 3 weken in het ziekenhuis gelegen voor herstel en controle. Daarna mocht ze gelukkig weer naar huis. Ze hadden wel een aantal lymfeklieren gevonden die onrustig waren.

Vanaf toen is mijn moeder veranderd. Ze zei dan het volgende tegen ons: ‘Stapje voor stapje heb ik van dingen afscheid moeten nemen. Ik kwam uit het ziekenhuis met een halve tong. Ik voel mij geen volledig mens meer. Ik kan niet normaal meer praten. Ik sta nu aan de zijlijn. Ik doe niet meer volledig mee in het leven.’

 

Mama werd weer strijdbaarder

 

Uiteindelijk moest ze naar huis om te herstellen. Dat ging redelijk goed. Ze kreeg weer wat energie. Ze deed wat ze nog wel kon doen, bijvoorbeeld het organiseren van evenementen en ze begeleidde koren samen met Sander. In haar vrije tijd deed ze aan schilderen.
Er is geen moment geweest, dat mijn moeder negatief is geweest. Ze had weleens een kut dag, maar ze was altijd strijdbaar en positief. Zij nam ook iedereen daarin mee. Zij was eigenlijk altijd de persoon die iedereen aan het opvrolijken was, ondanks dat zij diegene was die de pijn aan moest gaan, lichamelijk en geestelijk. Zij zorgde ervoor dat iedereen er met andere ogen naar de situatie ging kijken, met een positievere mind-set. We probeerden met z’n allen te vechten tegen de kanker.

 

Weekend London met heel veel pijn

 

Hoe is het vanaf toen gegaan? We zijn inmiddels een half jaar verder. Mijn moeder had in dit half jaar een pijn rond haar oor gekregen wat niet weg ging. Er werd gezegd dat dit kwam door het littekenweefsel van de wond in haar mond. Ze konden namelijk niets vinden. Vervolgens kreeg ze veel last van haar oor. Mijn moeder had samen met Sander toen al een weekend naar Londen geboekt. Ik moest ze naar Schiphol brengen. Mijn moeder had ondraaglijke pijn aan haar oor. Ik zei tegen haar: ‘Weet je zeker dat je nu moet gaan vliegen?’ Ze wilde er per se naar toe. Het moest en zou gebeuren. Ergens wist ze misschien wel dat ze het nu moest doen, omdat er misschien geen tweede kans zou komen.. Ik heb hun afgezet met veel pijn in mijn buik. Ik heb hun een knuffel gegeven en mijn moeder een kus. Daar gingen ze dan. Ik dacht bij mijzelf hoe kan ze nu het vliegtuig instappen met de pijn in haar oor. Het was gelukkig maar een uurtje vliegen.

 

 

Drie dagen rondlopen met pijn


Drie dagen heeft ze met de pijn rondgelopen. Momenten ging het goed, maar voor de rest heeft ze alleen maar pijn gehad. Het was eigenlijk één grote hel. Maar ze wilde er per se naar toe. Ze heeft iets met Londen. Na drie dagen heb ik hun weer opgehaald. Toen had ze dus nog steeds veel pijn. Na haar reis zijn ze direct naar het ziekenhuis gereden. Ze wist dat het niet goed was. Ze hield de pijn niet meer langer vol.

 

De kanker is weer terug

 

Er zijn toen weer foto’s gemaakt en ze zeiden weer er is niets aan de hand. Uiteindelijk heeft een andere arts naar de foto’s gekeken en die zag wel een plekje. Er bleek weer een tumor te zitten tussen de oor en de hals. Na een half jaar was de kanker weer teruggekomen. Bizar dat in een relatief korte periode het alweer was uitgezaaid. Toch heeft het 2 weken geduurd voordat er een plan was, wat ze moesten doen. Nu was het geen operatie, maar chemo en daarna bestraling.
 
Het verleden herhaalde zich weer. Mijn moeder moest weer vechten tegen de kanker. Precies zoals op de dag dat ik een appje kreeg van mijn moeder. We zagen elkaar weer. Samen huilden we en we waren weer ontzettend verdrietig, maar ook daarna weer strijdbaar. De kanker is weer terug, maar we kunnen dit. Dat zei mijn moeder. Ik zag dit niet aankomen. Ik dacht dat het na de operatie goed was. Dat idee had mijn moeder ook. Het voelde niet goed, maar toch probeerden we positief te zijn. 

 

Kanker als onderdeel van het gezin

 

Het klinkt heel gek, maar na een aantal maanden hoort de kanker gewoon bij je. Kanker is het onderdeel van het gezin. Ik realiseerde mij dat het de rest van mijn leven zo zal blijven. Hoe de uitkomst voor mijn moeder ook zou zijn.
We moesten nog een keer de strijd aan. Voor mij was de angst wel minder aanwezig. Ook had ik minder verdriet. Misschien had ik het toen meer weggestopt. Ik wilde vooral voor mijn moeder positief blijven.

De zwaarste vorm van kanker

 

Het enige wat ze voor haar konden doen was chemotherapie. De zwaarste chemo die er was. Achteraf bleek ze de zwaarste vorm van kanker te hebben. De artsen zeiden dat als dit niet zou helpen er ook geen chemo meer mogelijk was. Er zou een periode van 6 weken zijn waarin ze ziekenhuis in en uit moest voor de chemo. Na elke behandeling moest ze 2 weken thuis rusten. Daarna kreeg ze weer een nieuwe kuur. Dit heeft een periode van 3 maanden geduurd. In ons geval de hele zomer. Ze is letterlijk doodziek van de chemo geweest. Ze heeft 3 maanden in bed gelegen en 3 maanden lang overgegeven. Ze kon geen geur verdragen, deodorant van mij was haar bijvoorbeeld al te veel. Ze kon daarvan al over haar nek te gaan. Zo ziek was mijn moeder. Soms ging ik naar haar toe en zag ik haar liggen en dacht ik: ‘Ze is al dood’. Zo lag ze erbij, zo ziek. Het was een hel. Het zelf ondergaan is één ding, maar het aanschouwen is ook vreselijk. Om je moeder zo te zien.
 

We werden weer strijdlustig

 

Toch hadden we ook de goede momenten. Dan kwam de strijdlust naar boven. We moesten dit doorstaan. Daarna zou mama weer wat langer op deze wereld kunnen blijven. We moesten positief blijven, anders was het ook niet vol te houden. 3 maanden was zo’n lange periode. 4 weken na de laatste chemo, begon de laatste bestraling. Dit duurde nog eens 3 maanden. Elke dag moest ze de bestraling ondergaan. Ze ging met de taxi naar het ziekenhuis of ik, Sander of Ruben ging met haar mee. Onderweg naar het ziekenhuis had ze altijd een emmer bij zich. Zodat ze kon overgeven. Dit heeft de hele herfstperiode geduurd.
Die periode was beter dan de chemo. Ze kon zich iets beter redden. Ze kreeg wel permanent sondevoeding. Ze kon namelijk niet meer normaal eten. Continu liep ze met een tasje met sondevoeding.
 

Uitslag: mijn moeder was kanker vrij!

 

 
De chemo en bestraling heeft in totaal dus 6 maanden geduurd. In december is ze uiteindelijk getest en in januari 2015 kreeg ze uitslag. En dat was goed, ze konden helemaal niets meer zien! Het was aangeslagen! Wat een opluchting, we konden weer gaan leven. Wel met de opmerking van de artsen, het kan weer terugkomen. Iedereen was blij, mijn moeder had zo lang gestreden tegen de kanker. We besloten één ding en dat is genieten van de momenten die we met elkaar hebben. 
 
We zijn op wintersport gegaan met z’n allen. Nee het verhaal is niet ten einde. Er is nog een blog 3 met hoe dit afloopt. Deze kun je hier lezen.